L'activité du centre de référence des Syndromes d'Ehlers-Danlos non vasculaires (SED-NV) est répartie entre le CHU Raymond Poincaré (adulte) et l'hôpital Necker Enfants malades (enfants). Le poste est à pourvoir sur le site Raymond Poincaré. Le centre fait partie de la Filière Maladies rares OSCAR.
L'activité SED se concentre autour d'une activité de consultations et d'hospitalisation de jour.
Les SED-NV forment un groupe hétérogène de pathologies héréditaires du tissu conjonctif, qui présentent une triade caractéristique : hyper élasticité cutanée, hyper laxité articulaire et fragilité des tissus conjonctifs. En France, 12 000 patients seraient atteints de SED.
Leur prise en charge est pluridisciplinaire. Le parcours de soins est d'apporter un conseil génétique, proposer un test génétique et initier un traitement et en assurer le suivi. La prise en charge pluridisciplinaire et personnalisée du patient est cruciale dans ses pathologies. Il est indispensable de développer et animer un réseau de soin territorial afin d'assurer un suivi adapté à ces patients.
Venez rejoindre une équipe pluri professionnelle autour de la prise en charge de patients dans leur parcours de soins de la maladie EHLERS DANLOS Non Vasculaire. Vous serez impliqué dans chaque étape de leur prise en charge du premier rendez-vous jusqu'à son suivi de la maladie.
L'ensemble des professionnels du service, seront ravis de vous faire partager leur quotidien, leurs expériences et bonne humeur
Localisation du poste
France, Ile-de-France, Hauts-de-Seine (92)
Ville
Garches
Hôpital et/ou site
Hôpital Raymond-Poincaré - Garches 92 (GHU Saclay)
Service d'affectation
Service Syndrome EHLERS DANLOS non Vasculaire Participer activement à l'organisation et la coordination des activités d'ETP (bilan initial, inclusion de patients, organisation avec les différents intervenants, journées ETP, bilan final, suivi des bases de données)
Participer aux consultations diagnostiques ou de suivi : réaliser des bilans sanguins, participer la réalisation des biopsies, à la gestion des autorisations pour les tests génétiques dans le cadre de protocoles de recherches. Collaboration avec le médecin durant les consultations.
Assister régulièrement aux réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP)
Participer aux projets de service (labélisation CMR) et projet d'engagement collectif
Participer et/ou initier de nouveaux protocoles de recherches médicaux et paramédicaux
Particularité du poste
Binôme infirmiers pour assurer le pilotage de la prise en charge des patients. Mutualisation des compétences entre les consultations, l'hôpital de jour et l'éducation thérapeutique.
Compétences recherchées
Expérience en secteur de consultation et/ou hôpital de jour souhaitée
Connaissances particulières
Maîtrise de l'outil informatique
Qualités professionnelles requises
Autonomie et organisation de travail.
Capacité à collaborer avec l'ensemble des acteurs du service : équipe pluridisciplinaire.
Sens des responsabilités.
Dynamisme, sens de l'entraide et de la solidarité.
Capacité à porter un projet
Curiosité intellectuelle et démarche d'amélioration constante.
Fermeture sur certaines périodes
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