Chargé de mission lien ville-hôpital

Finalité du poste :

Création d’un parcours maladies rares pédiatrique coordonné avec le Dispositif d’Appui à la Coordination C3S (Centre de Santé Soutien Social)

Accompagnement des professionnels du territoire pour une meilleure prise en charge des maladies rares pédiatriques

Contribution attendue :

 Interlocuteur privilégié, le chargé de mission est à l’interface entre les centres experts maladies rares du CHU de Nice et les professionnels du DAC C3S.

 Travailler en étroite collaboration avec les professionnels du DAC C3S afin dresser un diagnostic des spécificités du territoire sur la prise en charge pédiatrique des maladies rares, d’identifier les ressources et les professionnels impliqués dans le parcours de santé et de vie de ces patients. Identifier les points de rupture dans leur prise en charge, leur l’accompagnement ainsi que leurs aidants

 Réalisation d’enquêtes auprès des professionnels du territoire afin de définir leurs besoins en terme de formation, pour optimiser l’adressage des enfants atteints de MR vers les structures spécialisées et la prise en charge globale (médico-sociale, scolaire…) de leur parcours de vie

 Définir des stratégies de formation et d’accompagnement des professionnels du territoire en fonction des résultats de l’enquêtes réalisées, en lien avec les centres experts maladies rares du CHU de Nice et des structures de ville impliquées dans la prise en charge des enfants atteints de maladies rares.

 Assurer le suivi de la formation des professionnels du territoire à la prise en charge des maladies rares pédiatriques

 Organiser les réunions de coordination avec les différents protagonistes du réseau ville-hôpital

 Rédiger et diffuser les comptes-rendus

 Assurer la diffusion d’information au sein de réseau afin d’optimiser les relations entre les structures de ville et de l’hôpital.

 Assurer la mise en route des conventions

 Rédaction de procédures pour homogénéiser le mode de fonctionnement au sein du réseau

 Contribuer à la visibilité du réseau des centres experts maladies rares du périmètre de la PEMR RESILIENCE

 Assurer le suivi des indicateurs d’activité

 Aider au montage des dossiers de financement dans le cadre du parcours maladies rares adultes