Le CHU DE DIJON recrute une technicienne / un technicien d'études cliniques au sein de la Plateforme d’expertise
maladies rares Bourgogne Franche Comté et MAGEC.
La
Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) est un projet prioritaire du
Plan National Maladies Rares 2, financé par le ministère de la Santé. L’AP-HP a
été missionnée par la Direction Générale de l’Offre de Soins pour assurer la
maitrise d’œuvre de la BNDMR, notamment de l’application BaMaRa.
Le
faible nombre de sujets, la faible couverture en termes de population et les
biais des autres outils nationaux à disposition (PMSI, SNIIRAM) ne permettant
pas d’assurer des études populationnelles de qualité dans le cadre des maladies
rares, le ministère de la santé a souhaité promouvoir la mise en œuvre d’un
recueil de données spécifique aux maladies rares : la BNDMR.
Cette
base de données nationale vise à doter la France d’une collection homogène de
données sur la base d’un set de données minimum (SDM) pour
documenter la prise en charge et l’état de santé des patients atteints de
maladies rares dans les centres experts français, et de mieux évaluer l’effet
des plans nationaux.
La
BNDMR a pour objectifs de :
-
Mieux
documenter le malade et sa maladie
-
Mieux
organiser le réseau de soins
-
Rendre
visible l’activité maladies rares et aider au reporting réglementaire
-
Faciliter
la recherche dans le domaine
-
Mieux
exploiter le potentiel des grandes bases de données nationales
Dans
le cadre de la prise en charge des patients au sein des centres de compétence maladies
rares labellisés par le Ministère en charge de la Santé, les services concernés
du CHU de Dijon Bourgogne utilisent donc l’application web spécifique dénommée
BaMaRa permettant d’assurer le suivi médical et l'analyse de leur activité afin
de mieux évaluer la prise en charge des malades et améliorer le recensement des
maladies rares en France. Dans ce cadre, des rapports règlementaires à
destination de la Direction générale de l’offre de soins (DGOS) du Ministère en
charge de la Santé sont régulièrement envoyés.
Le
ou la TEC recruté(e) aura pour mission de contribuer à l’implémentation de
cette base de données à partir de l’activité de soins des patients atteints de
maladies rares concernés.
Si vous souhaitez un profil de poste détaillé, vous pouvez en faire la demande à : vanessa.blasius@chu-dijon.fr
Pour plus d'informations sur le poste, contacter Mme
MIRAKOVSKA Liubinka :
liubinka.mirakovska@chu-dijon.fr
ou Mme ARNOULT-ROLLE Marie-Myriam :
marie-myriam.arnoult-rolle@chu-dijon.fr
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