* Objet de la recherche
La personne recrutée viendra renforcer le 3e axe, « Politique ».
La numérisation de la santé repose en effet sur la collecte, la réunion et l'exploitation de grands ensembles de données de santé ou en lien avec la santé, et soulève de nombreuses questions juridiques ou de politique juridique, qu'il s'agisse de :
- Souveraineté et d'articulation entre le rôle d'entreprises du secteur privé(d'emblée intéressées par la captation massive et la gestion de ces données personnelles) et celui des Etats (désireux de développer une stratégie nationale ou régionale pour préserver en particulier leurs intérêts souverains) ;
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- Normes applicables au fonctionnement des infrastructures/ plateformes centralisant les données et mises en place à cet effet, en particulier le Health Data Hub (exigences juridiques de sécurité notamment) ;
- Droits des individus face à l'exploitation de leurs données : consentement, confidentialité, contrepartie à l'exploitation des données personnelles ; la volonté politique de permettre une réutilisation « facile » des données à des fins de recherche ou pour alimenter des outils d'aide à la décision vient en effet poser à nouveaux frais ces questions « classiques ».
Ainsi, plusieurs axes de recherche pourraient être explorés dans le cadre de ce post-doctorat :
- L'étude des infrastructures de centralisation des données (Health data Hub, SNDS, Médecine génomique 2025, European Data Space etc.) ;
- Les évolutions pratiques de prise en charge de la santé par le numérique (agents conversationnels, télécardiologie, stimulation cérébrale profonde, etc) ;
- Les techniques contractuelles de mise à disposition des données de santé à partir de bases privées ou constituées par des établissements de recherche et/ou de soin.
* Responsabilités :
En collaboration avec les membres de l'équipe participant au projet de recherche, la personne recrutée devra :
- Planifier et conduire une recherche empirique et en présenter les résultats et notamment contribuer à la réalisation d'entretiens avec des professionnels du secteur (professionnels de santé, informaticiens, professionnels impliqués dans la mise en place des plateformes de données de santé, personnalités publiques/politiques le cas échéant, etc) ;
- Participer à l'animation des activités collectives de l'ISNS (séminaires, journées d'étude, lettre de l'ISNS, contenu du site web) et de l'axe Politique ;
- Soumettre des publications à des revues, notamment des revues à comité delecture.
Le travail de la personne recrutée sera principalement supervisé par Elsa Supiot (Professeure de droit, détachée à l'ISJPS, UMR8103, Paris 1-CNRS, responsable de l'axe Politique) en lien avec les membres juristes de l'axe Politique - Christine Noiville (DR CNRS - Paris 1, ISJPS), Celia Zolynski (Professeure de droit, Paris 1, IRJS).
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