Chargée/chargé de mission scientifique

Mission

Vous êtes à larecherche d’un défi professionnel ? Rejoignez l’équipe opérationnelle dela filière de santé maladies rares (FSMR) AnDDI-Rares. Ce réseau national,dédié aux anomalies du développement associées ou non à une déficienceintellectuelle, de causes rares, regroupe l’ensemble des acteurs françaisimpliqués dans le diagnostic, le suivi, la prise en charge, la recherche et laformation de ces maladies.

Contexte

Lancées en 2014 par ladirection générale de l’offre de soin (ministère de la santé) en 2014, dans lecadre du second plan national maladies rares, les 23 FSMR ont pour ambitionde :

- Permettre un diagnostic rapide pourchacun, afin de réduire l’errance et l’impasse diagnostiques ;

- Innover pour traiter, pour que larecherche permette l’accroissement des moyens thérapeutiques ;

- Améliorer la qualité de vie etl’autonomie des personnes malades ;

- Communiquer et former, en favorisantle partage de la connaissance et des savoir-faire sur les maladies rares ;

- Moderniser les organisations etoptimiser les financements nationaux.

La filière de santé nationale AnDDI-Rares s’intéresse aux Anomalies dudéveloppement avec déficience intellectuelle de causes rares, et comprend 8centres de références Anomalies du Développement, les centres de compétences,les laboratoires de diagnostics travaillant sur la thématique, les sociétéssavantes et les associations de patients.

La filièrerequiert un renfort sur différentes thématiques de travail. Ce besointemporaire pourrait perdurer et dépendra notamment de l’avancée des missionsdétaillées ci-dessous.

Missions

Coordination de projet (80%)

AxeDiagnostic et prise en charge

- Développer la télémédecine etl’innovation en e-santé

- Développer de nouvelles actionsintégrant l’intelligence artificielle

- Organiser des journées d’échanges surla thématique du numérique

- Participer au développement d’uneapplication numérique dédiée à la coordination de parcours de soins

- Soutenir la participation de lafilière à la création d’outil d’aide au diagnostic, telle que les « clésdu diagnostic »

AxeRecherche

- Suivre les appels à projets portéespar la BNDMR et en lien avec l’action JARDIN des ERN

- Recenser les appels à d’offresmaladies rares

- Identifier les programmes de recherchedans le champ de la filière

- Mettre à jour le recensement desprojets de recherche que (co)coordonne les centres de référence et decompétence de la filière

- Participer au développement des essaisthérapeutiques

AxeFormation

- Gérer l’organisation du DIU Essaisthérapeutiques dans les Maladies Rares

- Organiser des journées de formationpour différents publics, notamment sur le thème de la médecine génomique

- Contribuer aux actions de formationinitiées dans le cadre de l’European Joint Program Rare on Diseases

AxeEurope

- Renforcer les liens entre la filièreAnDDI-Rares et l’ERN ITHACA

- Développer et dynamiser un sous réseaunational de l’ERN ITHACA

- Proposer et développer de nouvellesactions au sein de ce groupe ITHACA France

- Soutenir l’organisation de webinairespar les membres d’ITHACA France

Administratif (20%)

- Gestion des demandes de prestationsexternes / commandes nécessaire à la réalisation des actions

- Gestion et suivi des frais de mission desmembres de la filière

Organisation de réunionsen physique ou distanciel

Profil

Compétencesattendues

- Aptitude à communiquer avec différents interlocuteurs(professionnels de santé, associations, industries, partenairesinstitutionnels…)

- Aisance à l’oral et à l’écrit en anglais

- Aptitude de travail en réseau

- Aisance dans les relations avec lespatients/associations

- Planifier et organiser ses activités

- Posséder des capacités rédactionnelles, relationnelleset d’organisation

- Implication, force de proposition et créativité

Contrat

- CDD 6 mois à temps plein – une poursuite sur du pluslong terme est à envisager en fonction de l’état d’avancement des missions

- Niveau d’étude : BAC+5/Bac+8(études scientifiques)

- Expérience : Une connaissance dusystème hospitalier et une expérience dans les maladies rares seraient un plus.

Compléments

Le poste sera localisé dans le service degénétique de l’Hôpital d’Enfants à Dijon à proximité de la coordinatricegénérale, du chef de projet, de la chargée de communication et de l’assistanteadministrative de la filière. L’équipe opérationnelle compte de plus, 4chargées de missions localisées à Paris, Lyon et Angers, du fait de laspécificité nationale du réseau.

Pour plus d'information sur leposte, merci de contacter M. DEMOUGEOT = laurent.demougeot@gmail.com