Ce chargé de mission en collaboration étroite avec l’équipe multidisciplinaire sera responsable de :
- Gérer en premier ligne les relations ERN-EYE avec les patients et les associations de patients et veiller à leur intégration de manière optimisée dans les activités de ERN-EYE afin d’être un interlocuteur privilégié en collaboration avec toute l’équipe et tous les membres (60 Hôpitaux) de ERN-EYES
- Assurer une information, une communication régulière avec les patients et les associations sur toutes les activités de ERN-EYE.
- Représenter l’ERN-EYE dans divers groupes de travail, réunions, consortiums et initiatives notamment ceux guidés ou organisés pour les associations de malades.
- Elaborer les parcours de soins (patient pathways) selon la méthodologie des ERNs et adapter ces documents au niveau des états membres (intégration des ERNs) en fonction des organisations nationales et en fonction des diverses maladies. L’objectif étant d’harmoniser les parcours de soins en Europe ce qui constitue une activité obligatoire des ERNs.
- Rédiger les rapports requis par la Commission Européenne, par exemple sur la valeur ajoutée des actions de ERN-EYE pour les malades et associations notamment eu égard aux parcours de soins.
- Transférer les connaissances générées par ERN-EYE autour du parcours de soins vers le réseau national SENSGENE afin d’intégrer les actions européennes et internationale vers les acteurs français.
* Organiser l’identification des patients sans diagnostic et de leur parcours pour y remédier en Europe et en France.
En cliquant sur "JE DÉPOSE MON CV", vous acceptez nos CGU et déclarez avoir pris connaissance de la politique de protection des données du site jobijoba.com.