Référent parcours de santé h/f

L'AFM-Téléthon, association de malades et parents de malades, est un acteur majeur de la recherche biomédicale pour les maladies rares, grâce aux dons du Téléthon qu'elle organise chaque premier week-end de décembre. Ses missions : accélérer le développement des thérapies innovantes grâce notamment à une force de frappe de 500 experts scientifiques au sein de l'Institut des biothérapies ; accompagner les familles au quotidien, défendre leur accès à des soins de qualité et ses droits. Rejoindre l'Association, c'est contribuer au combat contre des maladies qui touchent plus de 3 millions de personnes en France,.c'est participer à une révolution de la médecine qui sauve des vies, c'est s'engager dans une aventure humaine exceptionnelle L'AFM-Téléthon est une association de personnes malades et parents de personnes malades engagés dans le combat contre la maladie. Réputée pour sa mobilisation exceptionnelle en faveur de la recherche scientifique dans les maladies rares, elle a développé des services régionaux d'accompagnement des personnes malades (enfants comme adultes), et de leurs proches, au lendemain du premier téléthon. L'AFM-Téléthon, et sa Direction des Actions auprès des Familles, poursuit son action d'accompagnement, de soutien des malades et de leur famille. Dans ce cadre, le Service Régional Côte d'Azur Corse recherche pour compléter son équipe de l'Antenne de Corse :

1 Référent parcours de santé (H/F)
Poste basé à Lucciana - Corse
CDI - Temps plein ou Temps partiel (80%)

Les missions :
Accompagner, informer et orienter les personnes atteintes de maladies neuromusculaires ou de certaines maladies neurodégénératives (dans le cadre de l'expérimentation « dispositif d'accompagnement Article 51 ») et faciliter leur parcours de soins et de vie.
Renforcer les interactions entre les différents professionnels pour faciliter le maintien à domicile, dans la vie ordinaire.
Réaliser les accompagnements en s'appuyant sur une étroite collaboration avec les autres membres de l'équipe du service (réunions communes).
Déplacements à prévoir sur toute la Corse (visites à domicile), en fonction du projet et des besoins de la personne accompagnée.
Accompagner la personne atteinte de maladie neuromusculaire ou de maladie neurodégénérative dans leur parcours de santé, en étroite collaboration avec les autres membres de l'équipe du service :
- L'aider à élaborer son projet de vie et à le mettre en oeuvre dans son environnement, en prenant en compte la maladie et ses conséquences
- Favoriser son autonomie sociale, professionnelle et son intégration dans son environnement.
- Conseiller la personne et son entourage dans cette démarche d'autonomisation.
- A partir des besoins exprimés et identifiés, informer et orienter la personne vers les professionnels compétents et assurer un suivi des réponses apportées.
- Conseiller sur les ajustements, les moyens de compensation et les aménagements des différents lieux de vie de la personne malade (domicile, école, lieu de travail), et coordonner l'action des différents intervenants,
- Participer à la sensibilisation des professionnels médico-sociaux sur les maladies neuromusculaires et neurodégénératives et sur la spécificité de leurs prises en charge,
- Collaborer avec le réseau de bénévoles de l'AFM-Téléthon en vue d'apporter une réponse complémentaire aux familles.

Déplacements à prévoir en Haute-Corse (visites à domicile), en fonction du projet et des besoins de la personne accompagnée et de son entourage.
Déplacements à prévoir en Corse pour certaines réunions d'équipe. Déplacements occasionnels sur le continent (région PACA ou région parisienne) dans le cadre de séminaires ou formations.