Data manager h/f

L'AFM-Téléthon, association de malades et parents de malades, est un acteur majeur de la recherche biomédicale pour les maladies rares, grâce aux dons du Téléthon qu'elle organise chaque premier week-end de décembre. Ses missions : accélérer le développement des thérapies innovantes grâce notamment à une force de frappe de 500 experts scientifiques au sein de l'Institut des biothérapies ; accompagner les familles au quotidien, défendre leur accès à des soins de qualité et ses droits. Rejoindre l'Association, c'est contribuer au combat contre des maladies qui touchent plus de 3 millions de personnes en France,.c'est participer à une révolution de la médecine qui sauve des vies, c'est s'engager dans une aventure humaine exceptionnelle L'AFM-Téléthon recrute pour sa Direction des Opérations et Innovation Scientifique un DATA MANAGER (H/F)
Temps plein
Poste basé à Evry
CDI
Ce poste consiste à apporter un support organisationnel, opérationnel et technique pour la coordination de bases de données soutenues par l'AFM-Téléthon et ayant pour but d'améliorer la connaissance des maladies neuromusculaires et autres maladies rares.
Responsable de projets, le Data Manager a la charge du suivi de l'activité des bases et registres dont il a la responsabilité, mais aussi de la coordination des aspects financiers, règlementaires et de valorisation avec l'appui des directions ad hoc.
Il assurera des liens étroits avec des interlocuteurs multiples : attachés de recherche clinique (ARCs), cliniciens, généticiens, juristes, bio-informaticiens, informaticiens, biostatisticiens en interne ou issus d'équipes hospitalières ou auprès de prestataires.
Coordination / management :
Gestion partielle ou totale de projets, incluant la gestion des ressources, des budgets et des plannings
Support à la Direction pour la définition et la mise en oeuvre de la stratégie data santé / entrepôt de données de santé
Appui à la Direction dans la représentation et l'animation des liens avec les principaux partenaires
Formalisation, mise en place et animation des process de coordination

Data Management / technique / bioinformatique :
Elaboration des cahiers d'observation électroniques, contribution à la validation des données, contrôle qualité et de cohérence, extraction et préparation des données pour analyses, etc.
Rédaction de cahiers des charges fonctionnels et techniques
Conception et développement des bases de données
Participation au déploiement et la maintenance des bases de données
Contribution à l'expression de besoin pour le stockage et la sécurisation des bases de données
Rédaction des documents associés aux projets des bases de données (documents techniques, compte-rendu, manuel utilisateurs, rapports, soutien aux dossiers règlementaires)
Conseil dans l'amélioration des outils informatiques et des bases de données (développement d'application, big data, IA, etc.).