Le recueil de données cliniques est un enjeu majeur pour la recherche sur les maladies rares et l’amélioration de la prise en charge des patients. Les centres maladies rares ont dans leur mission la saisie d’information dans la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR). Une application (BaMaRa) a été développée pour donner la possibilité aux centres de soins spécialisés de collecter des données sur les patients atteints d’une maladie rare suivis dans leurs équipes.
Afin d’assurer l’exécution de ces missions, la présence d’un(e) technicien(ne) d’études cliniques (TEC) au sein de la Plateforme pour les Affections Rares d’Alsace est un élément déterminant pour l’accompagnement des centres et l’atteinte de leur objectif de saisie. Le TEC travaillera sous la direction du chef de projet (CP) et la supervision du coordonnateur médical de la plateforme.
Le TEC sera chargé de :
* Appuyer les centres de référence maladies rares d’Alsace dans la saisie des données cliniques dans BaMaRa (application de la Banque Nationale de Données Maladies Rares)
* Assurer un appui technique et méthodologique (formation / information) pour la saisie des données cliniques dans BaMaRa (application de la Banque Nationale de Données Maladies Rares) auprès des centres de compétence et de référence maladies rares d’Alsace
* Mettre en place et actualiser des outils de suivi de réalisation des actions menées
* Maintenir ses connaissances à jour dans l’utilisation des logiciels de saisie mis à disposition (BaMaRa, DPI…), en participant aux séminaires annuels et sessions de formation
* Être un point de contact référent pour les ARC/TEC présents dans les centres, et faire remonter les demandes et difficultés des centres dans la saisie de leurs dossiers patients
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