Les Hôpitaux Universitaires de Strasbourg (HUS), établissement de référence du Grand Est classé parmi les premiers CHU français, ont une triple missionde soins, d’enseignement et de recherche.
Ils se composent de 5 sites hospitaliers, organisés en 21 pôles d’activités cliniques et médicotechniques, et comptent 2750 lits et places, 1 pôle logistique ainsi que 7 écoles et instituts de formation.
Avec plus de 11850 employés, professionnels médicaux et non-médicaux, le centre hospitalier régional universitaire de Strasbourg est le premier employeur d’Alsace.
Le ou la chef(fe) de projet de la Plateforme d’Affections Rares d’Alsace aura pour missions:
o Manager l’équipe opérationnelle (3 personnes)
o Répondre aux appels à projet
o Accompagner les centres maladies rares à répondre aux appels à projet et de labellisation
o Développer les partenariats (associations, médico-social, institutions, etc.) o Avoir une bonne connaissance des parcours de soin et de l’écosystème de prise en charge des maladies rares au niveau territorial
Une maladie est dite « rare » lorsqu’elle atteint moins d’une personne sur 2000. Très nombreuses (plus de 7000 répertoriées à l’heure actuelle), les maladies rares représentent un enjeu majeur de santé publique, touchant en France près de 3 millions de personnes (5% de la population).
Afin de déployer ses actions au plus proche de la population de la région, la PEMR Grand Est est composée de 3 plateforme territoriales (Alsace, Lorraine et Champagne-Ardenne). Bien que les plans nationaux successifs destinés aux maladies rares aient permis une meilleure visibilité et un accès facilité aux soins, il n’en demeure pas moins que la connaissance et l’utilisation du dispositif dans le parcours de soins global reste à renforcer en pratique au niveau territorial. C’est pourquoi, la Plateforme d’Affections Rares d’Alsace s’est fixée comme objectif de participer à l’amélioration des parcours de santé des personnes atteintes de maladies rares et de leurs familles, en Alsace. La personne recrutée travaillera sous la responsabilité du coordinateur de la plateforme en relation avec le comité de pilotage.
Les relations impliqueront les personnes ou catégories suivantes :
Les directions hospitalières du site d’accueil
Les équipes des réseaux nationaux et internationaux maladies rares pilotés par les HUS (SENSGENE, ERN-EYE, etc.)
Gestion de projet
o Elaborer un plan d’action détaillé en collaboration avec les différents acteurs du projet
o Suivre l’évolution du projet et évaluer l’atteinte des différents objectifs
o S’exprimer en public et représenter la structure
o Maîtriser les outils multimédias (bureautique, site internet, réseaux sociaux)
o De la gestion hospitalière et financière de l’organisation
o Du système administratif de la santé publique
Formations et/ou Qualifications
· Diplômé(e) de l’enseignement supérieur Bac+5 dans le domaine médical, paramédical ou scientifique avec au minimum 3 ans d’expérience hospitalière
· Ou Bac+3 dans le domaine médical, paramédical ou scientifique avec une forte expérience de travail sur un poste similaire
Poste à temps plein
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