Le CHU DE DIJON recrute une technicienne / un technicien d'études cliniques au sein de laPlateforme d'expertise maladies rares Bourgogne Franche Comté et MAGEC.
La Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) est un projet prioritaire du Plan National Maladies Rares 2, financé par le ministère de la Santé. L'AP-HP a été missionnée par la Direction Générale de l'Offre de Soins pour assurer la maîtrise d'oeuvre de la BNDMR, notamment de l'application.
Le faible nombre de sujets, la faible couverture en termes de population et les biais des autres outils nationaux à disposition (PMSI, SNIIRAM) ne permettant pas d'assurer des études populationnelles de qualité dans le cadre des maladies rares, le ministère de la santé a souhaité promouvoir la mise en oeuvre d'un recueil de données spécifique aux maladies rares : la BNDMR.
Cette base de données nationale vise à doter la France d'une collection homogène de données sur la base d'un (SDM) pour documenter la prise en charge et l'état de santé des patients atteints de maladies rares dans les centres experts français, et de mieux évaluer l'effet des plans nationaux.
La BNDMR a pour objectifs de :
- Mieux documenter le malade et sa maladie
- Mieux organiser le réseau de soins
- Rendre visible l'activité maladies rares et aider au reporting réglementaire
- Faciliter la recherche dans le domaine
- Mieux exploiter le potentiel des grandes bases de données nationales
Dans le cadre de la prise en charge des patients au sein des centres de compétence maladies rares labellisés par le Ministère en charge de la Santé, les services concernés du CHU de Dijon Bourgogne utilisent donc l'application web spécifique dénommée BaMaRa permettant d'assurer le suivi médical et l'analyse de leur activité afin de mieux évaluer la prise en charge des malades et améliorer le recensement des maladies rares en France. Dans ce cadre, des rapports règlementaires à destination de la Direction générale de l'offre de soins (DGOS) du Ministère en charge de la Santé sont régulièrement envoyés.
Le ou la TEC recruté(e) aura pour mission de contribuer à l'implémentation de cette base de données à partir de l'activité de soins des patients atteints de maladies rares concernés.
Si vous souhaitez un profil de poste détaillé, vous pouvez en faire la demande à :
Pour plus d'informations sur le poste, contacter Mme MIRAKOVSKA Liubinka : ou Mme ARNOULT-ROLLE Marie-Myriam :
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