Le Centre de Référence des Anomalies du Développement et Syndromes Malformatifs d'Ile de France de l'hôpital Trousseau, a été créé en 2017 pour prendre en charge les anomalies congénitales des membres supérieurs et inférieurs. Il a été relabellisé en 2023 sous l'acronyme STREAM (Site Trousseau Enfant Anomalies Membres)
Le CRMR est rattaché à la filière Anddi-Rares.
Il est étroitement associé au Département CORE, Chirurgie Orthopédique et Réparatrice de l'Enfant de l'Hôpital Trousseau du Pr Vialle et de son équipe chirurgicale.
Ce centre prend en charge, chez l'enfant de la naissance à la transition enfant-adulte, toutes les pathologies malformatives des membres inférieurs et supérieurs.
Cinq axes prioritaires structurent le plan d'actions du CRMR :
- Améliorer les modalités de dépistage et la prise en charge chirurgicale et médicale du patient
- Faciliter l'accès des patients et des aidants aux centres experts de la prise en charge
- Animer une politique de recherche fondamentale et translationnelle
- Développer l'enseignement, la formation et l'information
- Organiser la transition enfant-adulte
COMPOSITION DE L'EQUIPE :
L'équipe projet du Centre de Référence de Trousseau se compose de :
- Des coordonnateurs du centre constitutif : Dr Manon BACHY RAZZOUK et Pr Franck FITOUSSI
- Des chirurgiens orthopédiques du service : Dr Pierre MARY, Dr Alexandra ALVES
- 1 ARC senior
Localisation du poste
France, Ile-de-France, Paris (75)
Ville
Paris 12
Hôpital et/ou site
Hôpital Armand-Trousseau - Paris 12 (GHU Sorbonne)
Service d'affectation
CRMR STREAM Anomalies du développement et syndromes malformatifs Missions générales
Gérer un portefeuille de projet du CRMR sur les aspects réglementaires, financiers, logistiques, administratifs, organisationnels et humains dans le but d'optimiser son fonctionnement, l'instruction, la soumission et le suivi des études (en accord avec la réglementation).
Missions permanentes
Aide au montage des différents dossiers de soumission aux appels d'offres ou promotion hors appel d'offre, sur les aspects suivants : participation à la rédaction du protocole et organisation du processus de validation selon les exigences réglementaires et logistiques ; contribution à l'élaboration du budget en amont de la demande de financement participation à la contractualisation des collaborations sur les aspects relevant de son champ de compétence en lien avec les Pôles de la DRCI
Apporter aux investigateurs l'assistance que requiert la mise en oeuvre et la gestion des recherches dont l'AP-HP est promoteur en lien avec l'Unité de Recherche Clinique.
Analyser les projets de recherche sur les plans réglementaire, logistique et définir le niveau de risque,
Assurer l'instruction, le suivi technico-réglementaire des recherches, conformément aux textes législatifs en vigueur et des procédures opératoires standards de la DRCI.
Coordonner, en lien étroit avec l'équipes de STREAM, l'ensemble des moyens et des ressources nécessaires à la mise en oeuvre des recherches
Évaluer les besoins et les coûts de toute nature, nécessaires à la réalisation des recherches,
Définir le calendrier prévisionnel des recherches.
Contrôler la qualité du remplissage et de la mise à jour des des données des patients sur la fiche maladie rare d'ORBIS et sur l'application BaMaRa des patients vus en consultation
Veiller à l'encadrement des recherches avec l'ARC des projets du centre (contrôler la qualité du monitoring notamment en validant les rapports de monitoring), alerter si nécessaire, proposer des actions correctives au coordonnateur médical,
Animer et participer aux comités spécifiques des recherches,
Assurer le respect des délais, et des dates limites
Suivre le taux de recrutement des recherches.
Encadrement de la conception des cahiers d'observation
Assurer la clôture des recherches d'un point de vue technico-réglementaire, administratif, financier et l'archivage des projets
Animer et participer aux travaux transversaux et aux groupes de travail internes du centre
Produire des indicateurs nécessaires au suivi et à l'analyse de l'activité
Contribuer à l'évaluation qualitative et quantitative des recherches
Aide au développement du site web et mises à jour régulières.
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